A betegség nem csupán az érintett személyek számára jelent kihívást.
"Egy spirálba rántott be, úgy kezdtem el szorongani, hogy az valami döbbenet" - ezek egy emlőrákkal küzdő nő szavai. A Syreon Kutató Intézet a magyar társadalom különböző szereplőit - betegektől a hozzátartozókon át a szakpolitikusokig - kérdezte arról, mi befolyásolja a mellrákkal kapcsolatos vélekedéseiket és döntéseiket. Miközben a közbeszédben állandó téma ez a típusú daganatos betegség, az érintettek még mindig információhiánnyal küzdenek, és bőven van még feladat a betegképviselet és támogatóik számára.
"Leszámítva a hétvégéket, hónapokon keresztül minden nap utaztam Salgótarjánból a Budapesti Uzsoki Utcai Kórházba" - emlékszik vissza egy érintett. Az emlőrák kezelésével járó nehézségek mellett a szorongás a betegek alapvető érzése. "A halálfélelem a kiindulópont. A rákot sokan a halállal azonosítják, sajnos ez a stigma mélyen gyökerezik a magyar társadalomban, függetlenül a túlélési statisztikáktól. A korai emlőrák kezelése általában csak néhány hónapot vesz igénybe, de azután újra megjelenik a szorongás. Mi történik, ha ismét kiújul?" - magyarázza Pozsár Réka, a Syreon Kutató Intézet projektvezetője. Az érintetteknek sok kérdés merül fel: hogyan beszéljenek a betegségről a gyerekeiknek, milyen hatással lesz a párkapcsolatukra, képesek lesznek-e gondoskodni a családjukról, lesz-e jövedelmük, és ha nem, hogyan alakul a nyugdíjuk? Mi történik velük a kezelések alatt és után? Ezek mind valós és mindennapi félelmek, amelyekkel szembesülnek.
Gyakori, hogy az emberek eltitkolják betegségüket. Azok, akik ezzel küzdenek, sokszor tartanak attól, hogy ha nyíltan beszélnek a problémáikról a munkahelyükön, azzal veszélyeztetik állásukat.
A szociális stigma következtében sokan még a legközelebbi barátaiknak sem merik elmondani, hogy milyen nehézségeken mennek keresztül. A kutatók ugyanakkor interjút készítettek olyan betegekkel is, akik bátran és nyíltan osztották meg tapasztalataikat, de ez az átlagemberek számára sokkoló volt. Pedig éppen ez a fajta nyíltság lenne az alapja egy olyan elfogadó és támogató közösségnek, amely képes összefogni és segíteni egymást.
A Syreon Kutató Intézet főként az egészséggazdaságtan és egészségpolitika területén végzi kutatásait. Legújabb projektjük, amely az emlőrák társadalmi terheit vizsgálja, átfogó elemzést nyújt a nemzetközi szakirodalomról, miközben mélyinterjúkat is készítettek a magyar társadalom különböző képviselőivel. A kutatás résztvevői között szerepelnek betegek, hozzátartozók, betegszervezetek képviselői, orvosok, onkopszichológusok, szakpolitikusok, valamint az ügyet támogató vállalatok képviselői. A kutatók arra törekedtek, hogy feltérképezzék, milyen tényezők alakítják az emlőrákkal kapcsolatos véleményeket és döntéseket, így hozzájárulva a téma mélyebb megértéséhez.
A kutatás során különös figyelmet fordítottak a korai emlőrákra, hiszen ebben a stádiumban nyolcvan-kilencvenszázalékos a túlélési esély, míg egy áttétes, negyedik stádiumú daganat esetén maximum húszszázalékos.
A korai emlőrák kiemelt figyelmet igényel, hiszen a betegség kezdeti szakaszában van a legnagyobb esély a sikeres kezelésre. Amennyiben a betegség nem tér vissza, a nő a túlélők közé számíthat - hangsúlyozza a kutató. Az emlőrákkal küzdő nők környezetében gyakran megnövekszik a konfliktusok száma, hiszen a feszült élethelyzetek próbára teszik a kapcsolatokat. Sajnos előfordul, hogy a diagnózis után a férj elhagyja feleségét. Ugyanakkor vannak olyan partneretek is, akik büszkék arra, hogy feleségük bátran szembenéz a kihívásokkal. A pszichológiai szakirodalomban gyakran említik a poszttraumás növekedést, amely a túlélők új megküzdési stratégiáit és személyes fejlődésüket jelenti. Azok a nők, akik meg tudták tartani optimista hozzáállásukat és sikeresen legyőzték a korai emlőrákot, ma már egészségesen élnek, és nem hagyják, hogy a betegség visszatérésének kérdése megnyomorítsa életüket. Számos esetben arról számoltak be, hogy a betegség és a harcuk megerősítette őket. Most már a társadalom aktív tagjaiként nevelnek gyermekeket, dolgoznak, tanulnak és tervezik a jövőjüket. E tapasztalatok révén átértékelték életüket, és tisztában vannak azzal, mi számít igazán. - mondja a kutató.
"Ma Magyarországon nem találsz olyan felnőtt embert, akinek ne volna a közvetlen környezetében emlőrákos beteg, vagyis szinte a teljes magyar lakosságnak közeli tapasztalata van a mellrákról
A kérdéskör mélysége és összetettsége azt mutatja, hogy a társadalom minden szegmense, beleértve a jogalkotókat, munkáltatókat, az oktatási rendszert és a politikai döntéshozókat, együttesen kell, hogy foglalkozzon a betegségmegelőzés és az egészségügy kérdéseivel. Pozsár Réka hangsúlyozza, hogy nem csupán az egészségügy területén szükséges a cselekvés, hanem ez egy széleskörű társadalmi felelősségvállalás is. Felmerül a kérdés: mi védi a beteg munkaviszonyát? Milyen támogatásban részesül a család, ha a beteg kiesik a munkából? A szakemberek folyamatosan hangsúlyozzák a szűrővizsgálatok fontosságát, mégis, Magyarországon a negyvenöt év feletti nők számára elérhető az emlőrákszűrés, míg a fiatalabb korosztály számára nem biztosítottak ingyenes szűrési lehetőségek. Miért nem oktatják az önvizsgálatot a serdülő lányoknak, hogy időben észlelni tudják a problémákat? A kutatás során ezek a fontos kérdések is napvilágra kerültek. Azt gondolhatnánk, hogy az emlőrák témája kellőképpen van jelen a köztudatban, hiszen a média aktívan foglalkozik vele, és a rózsaszínre világított Lánchídon rendezett figyelemfelkeltő események is népszerűsítik a tudatosságot. Noha az elmúlt években jelentős előrelépéseket tettünk, még mindig rengeteg megoldásra váró feladat áll előttünk - teszi hozzá a projekt vezetője.
